„Малите цели ме водеа напред“: Инспиративна приказна на пијанистката Уршка Ристиќ за нејзината борба со ретка автоимуна болест

Пошироката јавност ја запозна ведрата Уршка благодарение на документарниот филм „Тело“ во режија на нејзината долгогодишна пријателка Петра Селишкар. Филмот е посветен на нејзината битка со повеќе сериозни дијагнози, поради што таа знае да се пошегува дека е „колекционер на ретки болести“. На 28-годишна возраст била дијагностицирана со енцефалитис, поточно со АДЕМ, Акутен дисеминиран енцефаломиелитис, откако била инфицирана со вирус херпес симплекс. Сè започнало со уринарна ретенција, по што паднала во кома, па така воопшто не знаела што ѝ се случува. Тука не завршува голготата, бидејќи за време на нејзината втора бременост со ќеркичката Мија, била дијагностицирана со уште една ретка болест, овој пат автоимуна: васкулитис.

Секој ден нова победа

„Додека закрепнував по првата дијагноза со АДЕМ, морав да научам како да зборувам, да одам и да ги препознавам луѓето околу мене. Интересен момент од моето заздравување беше тоа што се охрабрував себеси со секој мал напредок што го правев секој ден. Ги славев буквално и најмалите работи. На пример, моментот кога успеав да си го отклучам телефонот. Тој едноставен мал потег со прстот ми одземаше по час и половина првите недели. Навистина сакав да разговарам со Бојан по телефон и додека успеав да го отклучам телефонот, тој веќе беше речиси пристигнат дома, така знаев колку време ми требало за да го сторам тоа. Разговаравме и тој се преправаше дека ме разбира. Не можев да зборувам многу, но ме смируваше звукот на неговиот глас. Кога размислував за моето минато, сметав дека сум проживеала неверојатен живот, дека сум постигнала многу и бев благодарна. Имав периоди и кога размислував што би правела иднина кога не би можела веќе да свирам пијано. Ми беше забавно да размислувам за моите опции, навистина сакав да пишувам и да станам автор на книги за деца или нешто слично.“

Научив да го сакам моето ново тело

„Во младоста работев како моделка и важев за надежна пијанистка, дури и одев на меѓународни натпревари. Сосема очекувано, дијагнозата имаше негативно влијание врз мојот однос кон сопственото тело. Прво бев во шок. Примав кортикостероиди, а тие лекови се вистински пекол. Лицето ми отече, ми пораснаа дури и влакна, имав мозолчиња и качив многу килограми. Никој не можеше да ме препознае и тоа беше болно. Но потоа ја препознав силата на моето тело, најдов убавина во него. Научив да го прифатам со љубов и со восхит. Двапати бев близу смртта и сега навистина си го сакам телото. Свесна сум колку е силен и истовремено кревок овој волшебен механизам на природата.

Денес, се обидувам да се одмарам повеќе, но не се обидувам да воведам амбициозни промени во животниот стил. На почетокот, се обидов да ги откажам цигарите, додека бев во болница и подоцна во центар за рехабилитација. Не сакав да се заморувам со тоа како и од каде ќе купам цигари, па полесно ми беше да ги откажам. Другар ми Игор ме зема од центарот за рехабилитација, каде што живеев 6 месеци, па имав многу мои предмети таму, дури и електрично пијано што тој ми го вгради во собата. И така, стоевме на паркингот и тој ми понуди цигара. Го одбив, велејќи му „извини, не пушам веќе“. Тој почна да се смее на глас и ми посочи цигара на подот што ја бев испушила претходно. Тоа е животот. Напредуваме и се обидуваме да стекнеме нови навики, но кога ќе станеме подобри и поздрави, забораваме на сè.“

Никогаш не изгубив надеж

„Денес, можам да кажам дека имам воспоставено контрола врз мојата автоимуна болест васкулитис. Веќе не го посетувам мојот невролог и не земам лекови. Многу научив од овој животен предизвик. Научив да бидам поприземна, научив дека не сум бесмртна. Мислам дека секој млад, здрав човек се гледа себеси како бесмртен, смртта и болеста му се чинат како нешто далечно. Во тие години, ти си на врвот од светот. Правиш толку многу работи, имаш толку многу идеи за животот, и сето тоа го земаш здраво за готово.

Драго ми е што поминав низ сето ова комплетно неспремна. Нема да негирам дека многу плачев, менталното здравје ми беше во ужасна состојба и еден период останавме без пари. Но никогаш не изгубив надеж. Си поставував мали цели и тоа ме движеше напред. Немам некој паметен совет за луѓето што се соочуваат со сличен предизвик. Само се надевам дека имаат поддршка од луѓето што ги сакаат. Се надевам дека ќе најдат некаква смисла во сета оваа бесмисленост.“

Разговарала: Марија Лукаревска

ФОТО: ПРИВАТНА АРХИВА